看護師夫婦 妻が患者になりまして

看護師として、難病患者として、ライターとして、いいこと思い付いたら書くブログ♪

レミケードの副作用?

連休は池袋のパルコで開催されているミニオン大脱走カフェへ行ってきました!

 見た目だけかと思っていましたが、味もなかなかでした。

ランチだけだと物足りなくてデザートも頼むと、お会計時にビックリします(笑)


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夏休みシーズンになってから、外出が続いています。

レミケードの4回目の投与から2週間近くが経って、夏風邪をひいてしまいました。

寝室のクーラーが壊れたために風を直接受け、

喉がやられてしまいました。咳が止まりません。

汚い痰が出ているので、感染もあるようです。

 

レミケードは免疫を押さえる薬です。

そのため、感染から身を守る力も弱くなってしまいます。

人混みなどは不必要に近づいてはいけません。

 

実は、前回のレミケードの直後には、カンジダのような症状が出てしまいました。

レミケードで症状が収まっていると元気だと勘違いして

無理をしてしまいそうになります。

 

でも、ミニオンも脱走しているし、私も家から脱走したい!

医療券ケースにピッタリのほぼ日カズンのケース

難病の申請をするともらえる医療券。

国が指定した難病の患者は申請することで、

その難病の医療費の自己負担額が2割に減額。上限も設定されます。

1万円の人が多いのではないでしょうか。

看護師のときから制度のことは知っていましたが、

患者になってこの制度のありがたみを実感しています。

例えば、レミケードのために1泊入院をすると、50万円ほどかかります。

3割負担でも約15万円。高額療養費制度を使っても、5万以上支払います。

これが難病申請をしているおかげで、月1万円で済みます。

健康な人ほどは収入がないので、ありがたいです!

 

ただ、ひとつだけ文句があります。

それは、難病申請の証明として使う医療券や支払った医療費を管理する管理表が、

ただの厚紙で、しかもA5サイズであること。

 

なくす、破く、濡らすはご法度!

貰った当初は管理方法に悩みました。

今はほぼにち手帳カズンのカバーに入れています。

診察券、保険証、もしものための解熱剤と一緒に入れます。

貰った領収書もポケットに入れられるし、ペンもさせて便利です。

ことしも9月1日の新作発売が楽しみです!

 

でもでも、ほぼにちはカバー自体の重さもそこそこ。

もっと素敵なカバーを日々模索中です。

 

それよりも先に、難病の医療券が電子化されることを祈ります!


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いたばし花火大会🎆

いたばし花火大会に行って来ました。

江戸川花火大会と同日で迷ったのですが、

尺五寸玉というとても大きな花火がみられるのは、

都内ではここだけということで、観てきました。

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音もすごく大きくて、迫力満点でした!

あまりの音に、赤ちゃんが大号泣していました(笑)

 

私が観に行ったのは、荒川を挟んで反対側の埼玉県戸田公園の河川敷です。

埼京線戸田公園駅から20分ほどで到着しました。

始まってから30分ほど経ち、すごい人でしたが、

観るスペースが確保できないほどではありませんでした。


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20:30で終了だったので、20時になったところで駅へ向かいました。

電車に座って帰れたことに加え、

荒川を越える電車のなかから

フィナーレの花火を観ることができました。

大満足です!

4回目のレミケード

4回目のレミケードのため、きょうは入院しています。

夏休みで人が少ないうえに、内閣改造で忙しいなか、

快く見送ってくれた職場の皆さんに感謝です。

 


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レミケードの日のスケジュールはこんな感じです。

 

8:00~9:00 病院に到着

 外来で採血、胸のレントゲン撮影、心電図をとります。

10:00 入院病棟に到着

 入院書類の記入、医師の問診、点滴のための針を留置します。

12:00 昼食

12:30 前処置薬を内服

 レミケードのアレルギーを防ぐ抗アレルギー薬などを飲みます

13:00 レミケード投与開始

レミケードの投与が終わったら、針を抜いてフリーです。

何もなければ翌朝退院です。

 

 レミケードの投与はアレルギーが起きないよう、最初の1時間はゆっくり入れます。

だいたい2時間ちょっとで終わりますが、私は脈が50回台/分まで

落ちたことがあるので、倍以上の時間をかけます。

そのときはウトウトしていたし、高校生のときは運動部だったので

脈が落ちるのは自然なことだと思うのですが。

医師もそう思っているようですが、念には念をです。

 

前処置薬のポララミンは花粉症の薬のもっと強いもので、

とても眠くなります。

きょうも投与開始してすぐ寝てしまい、起きたら17時でした。

 

無事に投与が終了しました。

前回は投与速度が間違っていて、大変でした。

患者も医療に参加して、身を守らないと行けませんね。

 

明日は朝ごはんを食べて退院です。

9時には家の着くので、そこから在宅勤務です。

働けるのは本当にありがたいです。

先週の外来の結果

2月に40℃の熱を出したときに少量の下血がありました。

3~4月にかけて胃カメラ大腸内視鏡、カプセル内視鏡をした結果、

小腸に中程度の潰瘍が散在していました。

ベーチェット病では、小腸に近い大腸の端に

潰瘍ができることが多いですが、

私のような人も少なくないそうです。

それまではコルヒチン1.5mgで治療していましたが、

5月からレミケードを開始して、コルヒチンを1.0mgに減量しました。

 

レミケードの3回目が終わり、初めての外来。

血液検査はしませんでしたが、

口内炎や皮膚症状、下血などの症状がみられないので、

コルヒチンを中止しました!

 

目標は妊娠できるくらい症状を押さえること。

10月に再検査をして、潰瘍がよくなっていたら

妊娠中でも使えるステロイドに切り替えられるかもしれません。

もし難しくても、レミケードと同じ効果で

胎児への影響が少ないヒュミラも選択肢としてあるそうです。

 

結婚している20代後半の女性にとって、

妊娠できるかは本当に大きな問題です。

30歳までにママになることが夢でしたが、

下血して叶えられなくなったときは、本当にショックでした。

今回の外来は未来がみえました!

2月から嫌なことばかりだったので、やっと光が見えてきて嬉しいです!

 
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ダイエット日記~7月9日~

うちに体組成計が来た6カ月前、私が受けた衝撃は忘れられない。

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BMI:19.6

体脂肪率:29.8%

基礎代謝:1,004kcal

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ベーチェット病で40℃の熱が下がらなくて、

2週間寝たきり生活だったことも影響しているとは思うけれど、

それにしても、この体脂肪率はひどい。。。

「体調が整ったら赤ちゃん欲しいなぁ」と思っていたけれど、

この体脂肪では子どもが作りにくくなるかもしれないと、

本当に危機感を抱きました。

 

少し前にも運動習慣をつけたいと思ってプールに通ったのですが、

体力がついていかず、すぐに熱を出したことがありました。

病気になると、健康な体づくりでさえ難しいです。

 

今回は食事を見直すことにしました。

いろいろな本を読んで、どうやら私の食事には、

たんぱく質が足りていないらしいのです。

しかも、祖父が肉やだった影響もあり、魚を全然食べません。

 

そこで、忙しい朝でもすぐ食べられるツナ、はんぺん、しらす、鮭フレークを常備。

お昼は定食でお魚料理を。

帰りが遅い日でもすぐに料理ができるよう、冷凍の鮭とさばの切り身をストックしました。

 

6カ月後の今日。。。

 


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とうとう、成果が見えてきました!体脂肪率がやっと、25%を切りました!

しかも、体重が増えているからか体力がついて、少しずつ運動もできるようになりました。

 

病気になってから体力が落ちて、「運動して体力を戻さないと!」

とばかり思っていましたが、まずは身体を作る食事の見直しが大切なのだなぁと

身にしみて感じました。

おばあちゃんへのプレゼントに。おしゃれで軽い、防災笛

先月、祖母の米寿のお祝いで、1年ぶりに会ってきました。 

祖母は伯父と暮らしていますが、

伯父の仕事中は家でひとりです。

伯父の留守中に災害があって閉じ込められてしまうのが恐くて、

居場所を知らせる笛がほしいのだけれど、

重さで肩が凝るから嫌だと言っていました。

 

笛の重さで肩が凝るなんて半信半疑でしたが、そういう人は結構いるのですね。

先日、眼鏡のフレームと同じ素材で作られた笛を見つけました。


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 天然石のネックレスのようで、色も光沢もきれいです。

箱に入った状態で持ってみましたが、

それでも重さをほとんど感じません。

 

これなら!と思い、思わず買ってしまいました。

税込5,184円は普段なら出せないけれど、

プレゼントにはちょうどいい値段でした。

 

http://effesabae.com