看護師夫婦 妻が患者になりまして

看護師として、難病患者として、いいこと思い付いたら書くブログ♪

レミケードを卒業します!

10月の外来の結果を記録していませんでしたが、

レミケードの卒業が決まりました!

今週から、2週間おきにヒュミラを自己注射します。

これで入院する必要がなくなったし、場合によっては

ヒュミラを使いながら妊娠も可能です。大きな前進です!

 




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4月にベーチェット病が悪化して小腸に潰瘍がいくつか見つかり、

半年間、レミケードを投与していました。

10月の初めに大腸内視鏡をして、治療の効果をみたところ、

潰瘍はきれいに痕になっていました。

 

結婚して何年か経ち、そろそろ子どもも欲しいなぁと

主治医に相談をしていたので、

結果をみた先生から、ヒュミラへの変更を提案いただきました。

レミケードの方が効果が出やすいのですが、

ヒュミラの方が胎児への影響が少なく

口唇口蓋裂のリスクは少し上がるようですが)、

成育医療センターの医師からのお墨付きもあるそうです。

まずは年末にある次の外来まで、ヒュミラで体調が維持できるか、

様子を見てみることになりました!

 

今週は初めての自己注射が待っています。

またご報告します!

5回目のレミケード

本日は5回目のレミケードで入院しています。

部屋が空いていなくて、個室♪


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しかも、無菌室でした(笑)

無菌室は白血病の治療などで

ほとんど免疫力がない状態になった

患者さんが入るお部屋です。

映画 『世界の中心で、愛をさけぶ』で、

主人公の彼女、亜紀が入院したのも無菌室です。

 

この作品で亜紀を演じた長澤まさみさんは、

日本アカデミー賞最優秀助演女優賞を獲得。

撮影を担当した篠田昇さんは最優秀撮影賞、

主演の森山未來さんも新人俳優賞に輝きました。

空港でのシーンに心が締め付けられた人も、

多いのではないではないでしょうか?

 

世界の中心で、愛をさけぶ スタンダード・エディション [DVD]

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無菌室に入る患者さんは感染症から身を守るため、

先生の許可があるまで部屋から出られません。

そのため、お部屋にトイレと洗面がついています。


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そして、本当に免疫力がなくなったときには、

医師も看護師も簡単にはお部屋には入れなくなるため、

ビニールカーテン越しに診察をします。

ビニールカーテンにはそのための、

手袋と聴診器が装着されています。

 
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コメディー番組で、見えない箱の中身を当てるゲームのような感じ。

 

私も看護師をしていましたが、無菌室に入るのは初めて。

いい経験でした!

ほぼ日手帳ユーザーは早めの購入を!?

ほぼ日手帳ユーザーは早めに買いに行ったほうがよさそうです!

 

きょうは来年の手帳を買いに、池袋のロフトへ。

来年のほぼ日手帳が発売されて3日目ですが、

weeksのカバー「LOBERTY FABRICS」は売り切れていました。

webではまだ販売していました。確かにかわいい。

購入を検討している人は、早めに買った方がよさそうです。

ほぼ日手帳 weeks カバー LIBERTY FABRICS/Irma 手帳カバー

 

 

きょうは3,000円以上購入すると、金太郎飴をもらえました。

ほぼ日手帳とのコラボです。

言われなきゃわからないかもしれないけれど、かわいい。

まだレジにはたくさん置いてあったので、しばらくは配りそうな予感がします。
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ちなみに、私が購入したのは、「ほぼ日手帳 オリジナル avec」です。


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15年も売れ続けているベストセラー商品です。

私はほぼ日歴3年。文庫本サイズのオリジナルavecはプライベートで、使っています。

avecは半年で1冊なので、軽くて旅行などにも持って行きやすいです。

 

日記というよりも、目標管理に使っています。

見開き1ページ余白のページに仕事、家庭、経済、健康、知的活動、趣味について、

1年後、5年後、10年後の目標を書きます。

マンスリーにはその日の体調、バーチカルには前日に立てたスケジュール、

その日のページは1日の反省を6項目に分けてまとめます。

 

また、ウォレットサイズで薄いweeksを仕事用に使っています。

ちなみに、今回買ったweeksがこちら↓

ネクタイ生地でできている、かわいいハリネズミ柄です。


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マンスリーに取材や社内行事を記録。

週間ページにはさらに細かくto doを書き、隣の余白ページには

先輩から指摘されたことや知らなかったことをメモしています。

 

レミケードの副作用?

連休は池袋のパルコで開催されているミニオン大脱走カフェへ行ってきました!

 見た目だけかと思っていましたが、味もなかなかでした。

ランチだけだと物足りなくてデザートも頼むと、お会計時にビックリします(笑)


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夏休みシーズンになってから、外出が続いています。

レミケードの4回目の投与から2週間近くが経って、夏風邪をひいてしまいました。

寝室のクーラーが壊れたために風を直接受け、

喉がやられてしまいました。咳が止まりません。

汚い痰が出ているので、感染もあるようです。

 

レミケードは免疫を押さえる薬です。

そのため、感染から身を守る力も弱くなってしまいます。

人混みなどは不必要に近づいてはいけません。

 

実は、前回のレミケードの直後には、カンジダのような症状が出てしまいました。

レミケードで症状が収まっていると元気だと勘違いして

無理をしてしまいそうになります。

 

でも、ミニオンも脱走しているし、私も家から脱走したい!

医療券ケースにピッタリのほぼ日カズンのケース

難病の申請をするともらえる医療券。

国が指定した難病の患者は申請することで、

その難病の医療費の自己負担額が2割に減額。上限も設定されます。

1万円の人が多いのではないでしょうか。

看護師のときから制度のことは知っていましたが、

患者になってこの制度のありがたみを実感しています。

例えば、レミケードのために1泊入院をすると、50万円ほどかかります。

3割負担でも約15万円。高額療養費制度を使っても、5万以上支払います。

これが難病申請をしているおかげで、月1万円で済みます。

健康な人ほどは収入がないので、ありがたいです!

 

ただ、ひとつだけ文句があります。

それは、難病申請の証明として使う医療券や支払った医療費を管理する管理表が、

ただの厚紙で、しかもA5サイズであること。

 

なくす、破く、濡らすはご法度!

貰った当初は管理方法に悩みました。

今はほぼにち手帳カズンのカバーに入れています。

診察券、保険証、もしものための解熱剤と一緒に入れます。

貰った領収書もポケットに入れられるし、ペンもさせて便利です。

ことしも9月1日の新作発売が楽しみです!

 

でもでも、ほぼにちはカバー自体の重さもそこそこ。

もっと素敵なカバーを日々模索中です。

 

それよりも先に、難病の医療券が電子化されることを祈ります!


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いたばし花火大会🎆

いたばし花火大会に行って来ました。

江戸川花火大会と同日で迷ったのですが、

尺五寸玉というとても大きな花火がみられるのは、

都内ではここだけということで、観てきました。

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音もすごく大きくて、迫力満点でした!

あまりの音に、赤ちゃんが大号泣していました(笑)

 

私が観に行ったのは、荒川を挟んで反対側の埼玉県戸田公園の河川敷です。

埼京線戸田公園駅から20分ほどで到着しました。

始まってから30分ほど経ち、すごい人でしたが、

観るスペースが確保できないほどではありませんでした。


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20:30で終了だったので、20時になったところで駅へ向かいました。

電車に座って帰れたことに加え、

荒川を越える電車のなかから

フィナーレの花火を観ることができました。

大満足です!

4回目のレミケード

4回目のレミケードのため、きょうは入院しています。

夏休みで人が少ないうえに、内閣改造で忙しいなか、

快く見送ってくれた職場の皆さんに感謝です。

 


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レミケードの日のスケジュールはこんな感じです。

 

8:00~9:00 病院に到着

 外来で採血、胸のレントゲン撮影、心電図をとります。

10:00 入院病棟に到着

 入院書類の記入、医師の問診、点滴のための針を留置します。

12:00 昼食

12:30 前処置薬を内服

 レミケードのアレルギーを防ぐ抗アレルギー薬などを飲みます

13:00 レミケード投与開始

レミケードの投与が終わったら、針を抜いてフリーです。

何もなければ翌朝退院です。

 

 レミケードの投与はアレルギーが起きないよう、最初の1時間はゆっくり入れます。

だいたい2時間ちょっとで終わりますが、私は脈が50回台/分まで

落ちたことがあるので、倍以上の時間をかけます。

そのときはウトウトしていたし、高校生のときは運動部だったので

脈が落ちるのは自然なことだと思うのですが。

医師もそう思っているようですが、念には念をです。

 

前処置薬のポララミンは花粉症の薬のもっと強いもので、

とても眠くなります。

きょうも投与開始してすぐ寝てしまい、起きたら17時でした。

 

無事に投与が終了しました。

前回は投与速度が間違っていて、大変でした。

患者も医療に参加して、身を守らないと行けませんね。

 

明日は朝ごはんを食べて退院です。

9時には家の着くので、そこから在宅勤務です。

働けるのは本当にありがたいです。